共探诊疗进步助力患者回归精彩生活

当科学创新不断向前，淋巴瘤患者对于“正常生活”的期待也在悄然改变。从确诊时最关心的“我还能活多久”，到病情稳定后开始思考“我还能不能像以前一样生活”，越来越多患者所期待的，已不只是更长的生存时间，也包括更少的疾病与治疗束缚，摆脱“病人标签”的可能，以及将更多时间重新留给生活的底气。

上海2026年9月15日 美通社 －－ 值“2026世界淋巴瘤日”之际，由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织“086之家”联合举办的“新可能•耀精彩”2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行。复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授、浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授、苏州大学附属第一医院黄海雯教授、上海交通大学医学院附属第九人民医院石军教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈丽教授，爱心企业代表以及患者组织代表和近60位淋巴瘤患者和家属齐聚现场。活动围绕患者真实诉求，通过患者分享、医患对话及趣味科普等形式，共同探讨淋巴瘤诊疗领域日益受到关注的问题：不断进步的诊疗水平，还能为患者打开怎样的“新可能”？现场，嘉宾和患者们共同参与“康复广播体操”，以轻松乐观的方式倡导将疾病管理融入日常每一个普通的日子。治疗有自己的节奏，生活也可以保有自己的步调。

从“活得更久”到“活得更好”，患者期待更多未来新可能

淋巴瘤并非单一疾病，而是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，分型复杂、疾病特点差异显著，是我国常见的恶性肿瘤之一^【1】。套细胞淋巴瘤（MCL）、慢性淋巴细胞白血病（CLL）小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）都是常见类型。随着人口老龄化以及诊疗水平不断发展，淋巴瘤患者的疾病管理也呈现出更长期化、精细化的特点。尤其对于以中老年患者为主的CLLSLL和MCL^{【2】,【3】}，患者需要面对的不仅是疾病本身，还包括长期治疗、合并疾病、复发风险对日常生活的影响。也因此，患者的需求正从“活下去”进一步延伸至“活得更好”：在规范诊疗和疾病控制的同时，尽可能维持工作、家庭、社交、兴趣与生活自主性。

活动现场，一位CLL患者代表分享了自己近十年与慢淋同行的经历：“疾病成为了我生活的一部分，但不能成为我生活的全部。从确诊之初的恐惧和迷茫，到在医生、家人及病友支持下逐步了解疾病、接受规范管理。如今各项核心指标维持稳定，早已恢复工作，继续打球、运动，把普通日子过回了自己手里。”MCL患者代表走过的路则更为波折，他曾在治疗后重新回到工作和生活，也经历过再次复发带来的恐惧不安。“没有一个人应该因为生病，就放弃对生活的期待。”他说，“我已经与它抗争了6年。我不知道未来还会遇到什么，但我相信一定还会有下一个6年。”

两个亚型、不同经历，患者们的心声却十分相似：他们期待的不只是疾病得到控制，更是希望继续工作，去旅行、运动，也有人只是想和家人安安稳稳吃一顿饭。这些看似普通的愿望，恰恰构成了患者对“更好治疗”和“更好生活”最真实、最迫切的期待。

陶荣教授表示：“临床中不仅需关注当下的疾病缓解，也需重视延长缓解的时间、延迟复发，并结合中老年患者的年龄、基础疾病和身体耐受情况，综合平衡疗效、安全性与生活质量，帮助患者获得更长期、稳定的疾病控制。随着诊疗手段不断进步，MCL 复发后仍有多种路径可选择，靶向治疗如BTKi抑制剂、BCL2抑制剂有重要的价值，新型免疫治疗如CAR－T和双特异性抗体在复发难治MCL中表现出很高的活性，需要结合复发时疾病预后风险评估，既往治疗情况、当前合并基础疾病，进行选择后续单药或者联合治疗。”

从“控制疾病”到“长期获益”，科学创新推动诊疗进步，为高质量长生存开启新可能

患者对“回归生活”的期待，也在推动淋巴瘤诊疗理念持续演进。过去，治疗的首要目标是缩小肿瘤、延长生存；如今，随着很多新型靶向药物以及创新治疗手段不断涌现，临床目标正变得更加立体：在追求更深缓解和更长生存的同时，也要关注治疗的耐受性，以及能否帮助患者保留属于自己的生活节奏。

俞文娟教授表示：“目前，CLL的长期管理正不断向更精细化、个体化方向发展。随着诊疗理念不断发展，部分CLL患者可在规范评估基础上采用包括有限疗程或固定疗程在内的治疗理念，在完成既定治疗经医生评估后停药，进入后续观察和管理。一旦停药了之后，其实可以回归日常，和普通人一样正常的生活。”

而这种从“控制疾病”到“长期获益”的理念升级，也在重塑患者面对疾病的信心。黄海雯教授表示：“当前，肿瘤慢病化管理已经成为了可能，不再是一个不治之症，其中淋巴瘤也已被认为有希望治愈的疾病，所以患者们不用过于焦虑，要对治疗和未来有信心。相信随着时代的发展，我们会有越来越多的创新药物和治疗方案，只要现阶段能够生存下来，即便将来复发，也会有更多新的选择助力延长生存。”

不同亚型淋巴瘤患者面临的长期挑战各有侧重。对于许多MCL患者而言，复发是他们长期疾病管理中最深的担忧。对此，石军教授指出：“规范随访对患者来说至关重要，可及时了解自身的疾病情况，监测当前治疗方案的有效性与安全性，尤其能第一时间发现复发情况。通过长期科学规范的疾病管理，各位患者回归工作回归社会也将拥有更多新的可能。”

“很多时候我们对于疾病的恐惧往往是来自于对一个未知的恐惧。”陈丽教授表示：“疾病本身并不可怕，只要了解它、规范治疗，预后是可以有预期的。临床上，我们医生关注的不只是一次检查结果或某一个疾病指标，也会关注患者如何生活。希望患者们相信医生，相信自己，在医生的指导下规律用药，才能在治疗过程中少走弯路，实现长生存，甚至有一天能摆脱药物，在日常生活中感受寻常烟火的美好，活出自己的精彩。”

回应未满足需求，凝聚多方力量守护淋巴瘤患者的精彩生活

治疗进步为患者打开了新的可能，而真正让患者重新回到“精彩生活”，还需要诊疗之外更长期、更系统的支持。“对患者而言，‘精彩’从来没有唯一答案。”086之家创始人顾洪飞表示，“疾病只是我们人生中的一部分，但不应该成为我们人生的全部。医学进步的意义，最后还是要落到一个个人身上，落到一个个普通的日子里。患者组织希望做的是，让更多真实需求被听见，为患者提供科学、易懂的信息和同伴支持，也让病友在面对疾病时不再孤单。”

患者对于长期疾病控制、减轻治疗负担、提高生活质量等的多重期待，也对血液肿瘤领域的科学创新提出了更高要求。除了持续探索新的治疗机制和治疗方案，更重要的是推动创新价值真正转化为患者能够获得、能够受益的诊疗选择。阿斯利康中国肿瘤业务总经理关冬梅表示：“患者之需始终是阿斯利康探索创新的出发点。围绕淋巴瘤、白血病和骨髓瘤等血液肿瘤领域，我们已布局覆盖多个靶点的创新管线，希望以不同作用机制和技术回应临床治疗中尚未被满足的需求。与此同时，科学创新只有真正转化为患者获益才有意义，所以我们还会持续关注创新疗法的可及性和可负担性，积极探索包括商业保险在内的多元支付方式，并携手临床专家、患者组织及更多社会力量，帮助中国血液肿瘤患者拥有更多面向未来的新可能。”

从疾病治疗到长期管理，从科学创新到患者可及，每一个进步最终都应回到患者本身给治疗带来更多选择，让创新真正抵达患者，也让每一位患者都能在与疾病同行的日子里，继续生活，继续精彩。

声明：本材料仅供活动沟通及疾病科普参考使用，不用于任何推广目的。如有任何疑问，请咨询医疗卫生专业人士。